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20 junio 2024

La historia de Beth: Vivir con migraña

Uso de Inteligencia Artificial (IA) para visualizar lo invisible

Beth’s story: Living with migraine
Junio es el Mes de la Concienciación sobre la Migraña y, en esta oportunidad, nos gustaría compartir la experiencia de dolor vivida por nuestra colega Beth Fischer, que padece migraña severa desde hace muchos años. Su historia arroja luces sobre el impacto físico y psicológico de vivir con esta enfermedad crónica. Para hacer más vívidos los aspectos invisibles del viaje del dolor de Beth, hemos utilizado sus palabras y la inteligencia artificial para crear tres ilustraciones.
Beth’s story: Living with migraine

 

Hola Beth: Háblanos de ti..

Me llamo Beth Fischer. Tengo unos 50 años y vivo en una zona rural del norte de Inglaterra. Me gusta andar en bicicleta y pasear a mis perros por el campo. Mi mayor afición es la jardinería. Me resulta muy terapéutico y me encanta ver cómo evoluciona el jardín con los cambios de estación.

¿Qué sientes cuando tienes migraña?

Toda mi experiencia con la migraña es muy negra y gris, pero el dolor en sí es como una barra de metal al rojo vivo. La migraña siempre empieza en mitad de la noche. Me recorre desde la parte posterior de la cabeza hasta el ojo derecho, y puedo seguir el rastro del dolor por la fosa nasal derecha hasta la oreja derecha. Es un dolor muy agudo y punzante. Es difícil quedarse quieta cuando se tiene un dolor tan intenso en la cabeza, pero cuanto más me muevo, más empeora el dolor.

El dolor intenso puede provocar náuseas y vómitos. Eso crea más presión en mi cabeza, lo que intensifica la migraña. Es un círculo vicioso. A veces, incluso me daban ganas de arrancarme un lado de la cabeza para librarme del dolor.

 

Using AI to visualize the unseen

 

¿Cómo afectaban las migrañas tu vida cotidiana?

El día de mi boda tuve una fuerte migraña y pensé que no lograría llegar a la iglesia. Me he perdido muchos acontecimientos importantes por culpa de las migrañas: celebraciones familiares, cumpleaños y momentos especiales para mis hijas. Tampoco pude andar en bicicleta durante mucho tiempo porque parecía que eso desencadenaba migrañas.

Para las personas que nunca han sufrido una migraña es difícil comprender la intensidad del dolor o el impacto en la vida de una persona. Siempre me preocupaba cómo podría seguir trabajando y ser una trabajadora confiable si necesitaba ausentarme por migrañas. La falta de sueño es también uno de los peores efectos de la migraña. Si no has dormido en toda la noche, es realmente difícil concentrarse y enfocar la atención.

En general, me sentía sola y aislada. Fue aterrador. Acabé sufriendo depresión a causa de la migraña. Necesitaba tomar antidepresivos, porque el impacto en mi vida era muy grave.

 

Using AI to visualize the unseen

 

¿Cómo fue tu camino hasta encontrar tratamiento para la migraña?

Tardé unos catorce años en pasar del diagnóstico a encontrar un tratamiento que funcionara. El proceso me dejó exhausta. El peor pensamiento era que no había cura y que no podía hacer nada para detener el dolor. Probé varios fármacos y tuve diversos efectos secundarios.

Un medicamento que tomaba, por ejemplo, me producía resequedad en la boca. Mi trabajo consistía en hacer presentaciones a médicos y hospitales, pero a menudo era incapaz de formular palabras o frases porque tenía la boca muy seca. Era vergonzoso. Pasé por todas las opciones disponibles, desde betabloqueantes hasta inyecciones de esteroides en la nuca.

 

Using AI to visualize the unseen

 

¿Cómo has aprendido a manejar esta condición?

Hoy sé que no puedo evitar las migrañas, pero sí reconocer los factores desencadenantes, como el estrés, la ansiedad o ciertos alimentos de mi dieta, así como la menopausia. Pero no es posible eliminar todos esos factores desencadenantes de mi vida todo el tiempo, como sentarme delante del ordenador ocho horas al día.

Cada persona tiene una experiencia diferente con la migraña. Cada persona es única. A menudo, vas de un lado a otro hasta que finalmente encuentras el tratamiento adecuado para tus necesidades específicas.

En realidad, sólo tienes que seguir con tu vida y aprender a controlar las migrañas. No hace mucho tuve cinco migrañas en siete días. Toda mi familia es consciente de mi enfermedad y mi marido me apoya mucho. Varias veces ha conducido cientos de kilómetros para recogerme porque me dolía demasiado como para conducir hasta casa. El apoyo de mi familia y mis compañeros es maravilloso, pero a veces me siento como una carga. Eso es lo más duro para mí.

¿Cómo pueden ayudar las organizaciones de pacientes en este proceso?

Las organizaciones de pacientes son muy valiosas para concienciar sobre esta enfermedad. No hay que subestimar el poder de la concienciación y de la voz de los pacientes, porque pueden impulsar un cambio positivo ayudando a reformar los servicios sanitarios y a dar cabida a los afectados de migraña. También pueden sensibilizar a industrias y empresas, para que los pacientes se sientan mejor comprendidos por su empleador. Eso hace una gran diferencia.

¿Qué significa para ti trabajar en una compañía con el propósito de un mundo sin dolor?

Es importante ver el trabajo que se hace entre bastidores para generar conciencia y garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos que les funcionen. Estoy muy orgullosa de trabajar para Grünenthal. Y como persona que toma medicación para la migraña, aprecio de verdad lo que sufren los pacientes y cómo los medicamentos pueden mejorar su calidad de vida.

 


 

Antecedentes

En el mundo, las cefaleas, como la migraña, afectan aproximadamente al 40% de la población y son más frecuentes en mujeres que en hombres1. La migraña representa casi el 90% de la carga de trastornos de cefalea2. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el dolor de cabeza ha sido subestimado, poco reconocido e infratratado en todo el mundo1.

La migraña es una afección neurológica compleja. La frecuencia y gravedad de los ataques, así como los síntomas específicos, varían significativamente de una persona a otra.

 

M-N/A-CL-06-24-0004

1 WHO Fact Sheet Migraine and other Headache Disorders. Available at: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/headache-disorders Last accessed June 2024.
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